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淋巴瘤之家洪飛:勇斗病魔,健康科普知識是我的武器

来源:www.uuuwell.com  2020-11-21 11:57

   

  2010年,距今8年前一個夜晚,一位二十多歲的小夥子與父母一起面對一紙診斷書,無言緘默。這個年輕人就是洪飛。彼時彼刻,他手裡薄薄一張紙上的字跡卻重若千鈞:癌症!

  其實現在與八年前無異,仍然是一個談癌色變的時代,許多人覺得癌症就是判了死刑。當時的洪飛聽到這個消息也慌了,醫生告訴他繼續住院檢查治療時,他還在想自己才二十多歲,怎麼就得了癌症呢?

  今天的洪飛,可能仍然想不明白這個問題。但比起八年前的自己,他明白了通過正規的治療、合理的自學,癌症並非不可戰勝。8月2日,在"騰訊與WebMD戰略合作簽約暨共建騰訊智慧醫學資訊平台啟動會"上,洪飛作為淋巴瘤之家創始人來到現場發表主題演講,分享了包括曾經的他在內的患者群體們,對使用互聯網學習健康科普知識的渴求

  罹患癌症之後,孤獨求知之途

  談及淋巴瘤,你會想起什麼?是因病去世的名人?還是《滾蛋吧!腫瘤君》?八年前,一則著名播音員因淋巴癌去世的消息成為當年最熱的新聞之一,坐擁如此優越治療條件的患者都難以抗衡病魔,普通人能僥倖存活嗎?當年鋪天蓋地的報道看得人絕望。幸好洪飛並未放棄希望,他說自己作為一個"理工男",第一反應就是上網搜集信息,由此也開啟了他作為患者的漫漫求知路。

  

  (淋巴瘤之家創始人洪飛分享自己患病的故事)

  洪飛回憶,2010年的網路已經很發達了,但是想在網上找有關淋巴瘤的信息並不容易,用現在流行的說法就是,看得他"頭皮發麻"。"互聯網上有許多已經過時脫節專業知識,沒能及時更新。"洪飛說,"包括許多假醫生和廣告的信息在互聯網上直接植入,影響著患者們的判斷。"其實,淋巴瘤是有機會治愈的,但許多患者卻因為不了解它,出現了自暴自棄,放棄治療的現象。洪飛深刻的記得,在2016年,有一個年輕漂亮的女明星,不幸患上了T淋母淋巴瘤,其實這種淋巴瘤通過合理的治療,有30%的機會能夠康復,而她相信了錯誤的信息,放棄了正規的治療途徑,最後因感染,不幸去世。但是洪飛不同,在確診患淋巴瘤后,洪飛一邊忍受化療的痛苦,一邊每天查找醫學文獻學習,配合醫生一起尋找最好的治療方案。

  黑暗知識海洋,讓自己成為燈塔

  在上網自學的過程中,非醫學科班出身的洪飛,深切體會到了,作為一名患者想要弄懂醫療信息的艱難。有很多醫學信息不是針對患者,而是給醫學從業者看的,專業性較強,晦澀難懂,可能還要付費。這些內容在患者看來就好比英英互譯,往往難見真章。最嚴重的是,在一些目前國內建樹較少的領域,例如心理領域,當下的互聯網更是難以提供幫助。而心理方面的輔導治療,對患者恰恰又是十分重要的。

  作為一個年僅二十余歲就罹患淋巴瘤的人,洪飛是不幸的,而另一方面,他又是幸運的。因為他在經歷4輪化療、17次放療后,真的讓"腫瘤君"滾蛋了。治療過程中,專業醫生的指導固然必不可少,但洪飛透露,"我們的醫生在門診能夠給病人時間只有10~15分鐘,而對一個腫瘤病人來說,他想了解的疾病信息可能遠遠不是10分鐘,15分鐘能夠講完的。"這就體現出了自學對康復的重要性。自學讓洪飛在營養搭配、癌症療法,還有戰勝疾病所需的心理學方面有了足夠的知識儲備。

  後來,通過與病友們的交流,洪飛了解到在互聯網獲取醫學信息難這一現象不是個例。那一刻,洪飛覺得,有一種使命感落在了自己這個倖存者的肩上:有必要成立一個患者便於患者溝通,便於普及淋巴瘤知識的平台。於是淋巴瘤之家于2011年3月29日正式上線,現在已是國際淋巴瘤聯盟的成員組織,註冊人數突破5.5萬人。

  在可見的未來,如何做得更好?

  作為淋巴瘤之家平台的創始人,洪飛表示,淋巴瘤之家作為一個患者組織,給病友們傳遞了大量的有效信息,但他們在普及知識上的貢獻仍然不夠廣。他認為,憑借騰訊的巨大影響力,以及匯聚的各領域權威醫療資源,通過互聯網提升大眾醫學科普質量,會對患者群體有很大幫助。

  

  (各類常見疾病可以在企鵝醫典上得到通俗易懂的解答)

  同時,他還表達了一個願望:"我們從病人角度,希望將來有這樣一個平台,充分尊重醫學,有通俗易懂的內容,這些內容緊跟醫學前沿發展,病人還能便捷的獲取信息。"洪飛坦言,騰訊企鵝醫典的定位非常符合這樣一個能幫助病人的互聯網科普平台。從洪飛身上,我們能看到合理科學的信息為治療帶來的優勢,從騰訊企鵝醫典身上,我們也看到了讓更多患者更早更好獲取這種優勢的希望。