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紅斑狼瘡是「不死的癌症」,不幸患上,還能生孩子嗎?

来源:www.uuuwell.com  2020-11-21 12:21

   

「得了這個病,連呼吸都痛,每分每秒都覺得難熬」

「在我6歲那年的夏天,我在院子閑坐著,一手拿著一塊冰鎮的西瓜,一首拿著冰棒棍子。隔壁的小冉跑過來,喊著讓我一起去後院捉迷藏,我XX得跑起來,跑了幾圈,我感覺無力且痛,第二天手上和胸口開始長紅色斑點,媽媽帶我奔走于各大醫院,醫生總是搖搖頭沒辦法確診。直到我10歲那一年,媽媽帶我去省里的醫院做檢查,醫生淡淡地說:確診了,紅斑狼瘡。」

患病12年的張蓉淡淡說道。「其實早期的關節痛真的不算什麼,我現在連呼吸都痛。」

因為紅斑狼瘡會慢慢地侵犯心臟,我現在整天都感覺到胸口痛、呼吸痛,不知道自己還能熬幾年。

「這30年來,我從沒談過戀愛

「不是男人嫌棄我,而是我嫌棄我自己」,張沁性格很溫和,但因為身上布滿了紅斑,一直很自卑。

「也曾有過男人主動表示過,當時我一點信心都沒有,這個病帶給我更大的是心理負擔,我覺得和別人在一起我就是個累贅,算了,這麼單著也無所謂,習慣了」,張沁很悲觀地說道。

「我時刻都想結束自己的生命」

半個月前,李陽吃過一次安眠藥,但沒成功離去,孩子放學回家發現怎麼也叫不醒她,就馬上叫來救護車給搶救過來了。但是,李陽無時無刻不在想著死去,這病是身體和心理上的雙重煎熬啊!醫生說她有可能是患上了抑鬱症,由於長時間用藥物,再加上疾病帶來的心理壓力

目前,系統性紅斑狼瘡在全球的平均患病率為12~/10萬,我國人群患病率為30~70/10萬,僅次於黑人(100/10萬),位居全球第二位。

三十多年前,「系統性紅斑狼瘡」(簡稱:狼瘡)是致死性疾病,患者性命都難保,更難順利生育。那麼,如今,得了「狼瘡」還可以懷孕生子嗎?

針對這一答案上海交通大學附屬第六人民醫院風濕免疫科主任醫師戴生明教授表示,過去,狼瘡被認為是一種累及全身多系統的自身免疫性疾病,主要好發於育齡期女性,一方面由於妊娠期雌、孕激素水平波動,以及妊娠帶來的應激反應合併症等,可能造成狼瘡病情複發、加重,給孕婦帶來危險;另一方面,狼瘡本身可增加自然流產胎兒發育遲緩、胎兒畸形早產風險。

「近年來,隨著對系統性紅斑狼瘡疾病認識的深入和治療方案的優化,狼瘡患者經過規範治療,幾乎都能回歸正常的工作與生活,成功受孕、養兒育女也不再是難事。」戴生明教授說。

但,可以懷孕也不意味著跟正常的孕婦一樣,在部分情況下,患者更應該關注生活中的細節,因為每一個細小的事項都會存在風險。

那麼,孕前、孕期、產後需要關注哪些事項呢?對此,戴生明教授提出以下幾點建議:

首先,孕前,必須穩定和控制病情。

需要強調的是,除高齡、合併高血壓糖尿病肥胖甲狀腺疾病吸煙、飲酒等普通孕期相關危險因素外,狼瘡患者如果存在以下情況,發生妊娠不良事件的風險會增加:

第一,妊娠前6~12個月狼瘡病情處於活動期;

第二,孕期抗dsDNA抗體水平升高,補體水平下降;

第三,患活動性狼瘡性腎炎或既往有狼瘡性腎炎病史;

第四,抗SSA抗體和抗SSB抗體陽性新生兒狼瘡及胎兒房室傳導阻滯的危險因素);

第五,抗磷脂抗體陽性或合併抗磷脂抗體綜合征增加血栓、流產等的發生風險。

其次,孕期,繼續治療並密切監測母胎情況。

懷孕后,患者應在醫生指導下繼續用藥,維持病情穩定,不用過多擔心藥物副作用。研究表明,持續應用羥氯喹和小劑量強的松有助於控制狼瘡病情,減少複發。

國內外資料證明,羥氯喹不會影響胎兒發育。如果病情反覆,患者可在醫生指導下口服糖皮質激素硫唑嘌呤環孢素他克莫司,病情嚴重者可靜脈滴注糖皮質激素、丙種球蛋白,或進行血漿置換。患者還需要補充鈣、維生素D葉酸

需要注意的是,孕期禁止使用甲氨喋呤來氟米特霉酚酸酯(嗎替麥考酚酯)、沙利度胺環磷酰胺等藥物。

同時,患者在妊娠期應注意監測血壓水平,儘早發現妊娠期高血壓子癇前期併發症;注意監測血糖、有無蛋白尿血尿,了解血小板白細胞血紅蛋白和肝腎功能變化;注意血清補體及抗dsDNA抗體滴度變化,預防並儘早識別妊娠不良事件。

此外,患者應控制體重增長幅度,避免因出現巨大兒而影響分娩。在胎兒情況監測方面,患者應根據產科要求,按時進行超聲等檢查,了解胎兒發育情況,及時發現胎兒有無發育遲緩或畸形等。抗SSA和(或)抗SSB抗體陽性的患者最好從孕16周起,注意監測胎兒心臟傳導系統是否存在異常。

最後,產後,防治新生兒狼瘡很重要。

大約40%的狼瘡患者有抗SSA抗體和抗SSB抗體陽性。這些抗體在孕中期可以通過胎盤XX胎兒體內,導致少部分嬰兒發生新生兒狼瘡,表現為皮疹肝功能異常,以及心臟傳導系統異常等。

患兒需避免日曬,皮疹多可自行消退,使用地塞米松類糖皮質激素、靜脈使用丙種球蛋白,可能對逆轉部分胎兒的心律失常有一定作用。

對於肝功能異常的患兒,其肝功能可表現為一過性受損,多數病例無需特殊治療,但對於肝功能持續受損的患兒可予以糖皮質激素聯合保肝藥物對症支持治療。多數新生兒狼瘡患兒的預后良好(可以痊愈),家長不用過分擔心,僅少數患兒伴有III度房室傳導阻滯,則需要安裝永久心臟起搏器


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