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紅斑狼瘡複發會「咬」傷重要臟器,專家:規範治療、減少複發、定期檢測

来源:www.uuuwell.com  2020-11-21 12:21

   

  一直在蜜罐中長大的葉子(化名)沒想到在5年前遇見了「狼」,成了一名「狼友」。

  當時,葉子產假休滿回單位上班后,就感覺精力體力大不如前,甚至連孩子都抱不動了。去醫院就診后,診斷書上顯眼的「紅斑狼瘡」幾個字將葉子打入了深淵。治療過程中病情時好時壞,但葉子發現身體狀況卻越來越差,不僅腎出了問題,而且眼睛也看不清東西了,經常跌倒,最近胳膊還骨折了。葉子感到非常痛苦,覺得自己成了全家的負擔。如何能減少紅斑狼瘡對身體的損害,成了葉子最大的心愿。

  疾病複發會給器官帶來長遠「傷害

  系統性紅斑狼瘡(SLE)是一種自身免疫疾病,如果反覆複發可導致腎臟血管、肺、消化系統血液系統、血管、眼部等多器官、組織損傷,並顯著增高患者的死亡風險。SLE複發在臨床上比較常見,有將近60%的患者出現病情持續活動或者疾病反覆複發。中華醫學風濕病學分會青年委員、浙江大學醫學院附屬第二醫院風濕免疫科主任醫師薛靜博士介紹:SLE複發在癥狀上並不一定非常嚴重,但每一次複發,都可能給身體臟器造成一定的損害,由於反覆複發和藥物毒性,SLE患者常存在多器官系統不可逆損傷的風險,損傷的嚴重程度和頻率時間推移而增加,患者死亡風險增加。

  薛靜博士介紹:「但是,許多患者往往不太知道或者低估這個疾病長期帶來的一些嚴重後果,比較排斥在疾病活動期使用劑量激素免疫抑製劑生物製劑的聯合治療,這種誤區在患者中比較常見。」

  如果病情的複發是由於患者藥物減量使用造成,這種情況首先要評估患者病情的嚴重性,或是根據患者的病情,增加一定的激素用量,或加用免疫抑製劑或生物靶向製劑聯合治療。

  如果患者的病情是由於患者完全停用藥物導致,針對這種情況要根據患者病情複發的嚴重程度,重新評估治療方案。若患者病情較輕,比如僅僅是累及到皮膚關節,則可以加用小到中劑量的激素進行治療,如果患者的病情複發比較嚴重,累及到了腎臟、神經系統等重要臟器,則需要給予足量的激素,同時聯合免疫抑製劑或生物靶向製劑進行治療。

  「今年,作用於SLE致病因B淋巴細胞的生物靶向藥物貝利尤單抗在我國上市,使患者有了更多的治療選擇。貝利尤單抗可以使『咬人的』自身反應B細胞死亡,達到預防臟器損傷的目的。由於貝利尤單抗是針對病因進行治療,因此,可以將那些激素減不下來的患者的激素劑量減下來,減少由激素引起的副作用,而且可以比較好的控制疾病進展,長遠來看對器官保護是有利的。」薛靜博士介紹。

  同時,對於SLE的複發,薛靜博士也明確表示,病情的反覆就需要長期服用激素以及免疫抑製劑,這會對患者產生一些長遠的副作用,比如,長期大量服用激素,會使患者發胖、長痤瘡,甚至長出小鬍鬚,這對於一些青年患者,尤其是女性患者,是一個沉重的心理負擔,長期大量激素甚至會給一些患者帶來諸如股骨頭壞死等的不可逆傷害。

  而大劑量的應用免疫抑製劑也可能導致患者的骨髓抑制,出現肝腎功損害等。還有的患者,由於紅斑狼瘡的病情一次又一次的複發,最終導致了不可挽回的臟器功能障礙,比如出現腎功能異常、嚴重的肺動脈高壓、右心功能衰竭等。

  專家支招:規範治療,減少複發;定期檢測不可少

  薛靜博士介紹:雖然現有的藥物治療並不能治愈SLE,但是用藥合理的話,可以使疾病得到比較有效的控制,有的患者最終還能實現在脫葯治療的情況下,也能保持身體各項指標平穩。但是如果治療不規範,或者病人用藥依從性比較差,這個病複發的機率也是很高的;還有感染或者是壓力比較大,以及一些環境因素的影響,也會加速複發,有些複發比較隱匿,患者如不堅持定期檢測,可能發現不了。

  值得關注的是,與歐美人群相比,中國SLE人群的發病年齡更早,病情更為嚴重,在長期的「戰狼」過程中,減少疾病複發和藥物副作用對於保護重要臟器確實非常重要。

  所以,第一,治療一定要規範。紅斑狼瘡之所以會發生器官損害,第一是體內免疫因子處於活動狀態,一直在「咬人」,因此,預防器官損害,先要降低疾病活動度,通過激素、生物製劑或免疫抑製劑的聯合治療,降服這個「咬人」的魔鬼,將疾病一直控制在緩解期,減少疾病複發。

第二,治療藥物使用要合理。特別是權衡各種藥物利弊應用。現在有了生物製劑,對於激素的減量是很有幫助的。

第三,患者要堅持定期檢測。一旦發現疾病有活動的跡象,及時應對。

  既然複發帶來的傷害不容小覷,那患者是否可以自行預先判斷複發徵兆,以便能及時得到治療?對此,薛靜博士表示,SLE的複發會「因人而異」,比如有的病人發現出現了新的皮疹關節疼痛脫髮口腔潰瘍等癥狀,就很容易能通過這些體表現象判斷出病情複發了。但有的複發現象會比較「隱蔽」,比如蛋白尿增多、白細胞減低等,也預示著病情的複發,這就需要通過定期化驗檢查得知。

  薛靜博士提醒:「從理論上講,如果我們通過生物製劑的聯合治療能夠降低B細胞的活性,減少抗體生成,進而減少B細胞對靶器官的損傷,對於主要器官來說是有很好的保護作用的。但是具體對每個病人的保護作用有多強,還要從整個就診和隨診的過程來看。因此,患者要注重定期的體檢隨訪,對於處於穩定期的患者,我們建議每1到3個月甚至可能更久一些,做一次血液和尿液的檢查。」

  參考資料:

  [1]Lee YH, Choi SJ, Ji JD, et al. Overall and cause-specific mortality in systemiclupus erythematosus: an updated meta-analysis. Lupus. 2016 Jun;25(7):727-34.

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  [1]楊寶峰、陳建國,藥理學 [M]. 9 版, 北京:人民衛生出版社, 2018;333

  [1]Doria A, Gatto M, Zen M et al. Optimizing outcome in SLE: treating-to-targetand definition of treatment goals. Autoimmun Rev. 2014 Jul;13(7):770-7.[1]上海免疫學研究所臨床免疫研究室等. 系統性紅斑狼瘡流行病學調查-上海市紡織系統職工患病率初探. 醫學研究通訊. 1985;14(8):228-229


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