有健康網 有健康知識 腫瘤科 抗癌 查看内容

七成肝臟被切除百天嬰兒的抗癌故事

来源:www.uuuwell.com  2021-6-4 16:00

   

本文內容和圖片,徵得主人公同意,首發於「向日葵兒童」,轉載需授權。

前段時間,米果爸爸看到一篇《兒子10歲患癌,我們用了兩年說再見》后深受觸動。

在他看來,雖然每個家庭都有自己的無奈之處,但無論如何當父母的都要為孩子生的可能性去搏一搏。

同為肝母細胞瘤患兒家長,他決定把米果的故事分享出來,讓更多患兒家庭看到:相信醫生,相信治療方案,總會為孩子守得雲開見明月。

從山西臨汾到陝西西安,女兒確診肝母細胞瘤2020年1月27日,這位山西臨汾的90后爸爸迎來了第二個女兒小米果的降生,米果和姐姐相差三歲。「擁有兩個小情人的感覺特幸福,沒有別的奢望,就希望她們健康幸福地長大。」

這是一個生活在農村普通的四口之家。爸爸在外工作,媽媽全心全意地照顧兩個孩子,日子平淡而幸福。

然而,才在二胎得女的喜悅中沉浸了兩個月,米果爸爸便遭遇了命運的當頭一棒。起初他發現米果的腹部硬XX,還有點鼓。他沒太在意,可能是孩子積食吧。

直到一位親戚來訪無意中發現米果的肚子大得有點不太正常,米果爸爸這才重視起來,趕緊帶米果去醫院檢查,結果鑒定為疑似肝母細胞瘤——這個他從未聽說過的病。

他趕緊拿出手機搜索,一看查詢的結果就傻眼了,也不敢告訴孩子媽媽,怕她擔心。

醫生找他談話時,他就把米果媽媽支到一旁。醫生說「這個病挺嚴重的,醫院條件有限,無法做活檢,也無法確診。你們有條件的話還是去大醫院做進一步確診治療吧。」

「無論多嚴重的病,我都得救她」,米果爸爸腦海里當時只有這一個信念。辦完出院已是傍晚,但他來不及等到第二天,連夜驅車帶著米果媽媽和小米果從臨汾趕到西安兒童醫院。

四個多小時的路程他絲毫不覺得累,到達醫院他又馬不停蹄地帶著米果做了B超、CT等一系列檢查。

米果的輸液

第二天一早米果就住進了普外科。雖然還未做活檢,但這裡的醫生告訴他,米果百分之八九十是肝母細胞瘤,這讓米果爸爸多少有些自責。是啊,父母怎麼會把孩子的這些癥狀癌症聯繫在一起?

西安兒童醫院的醫生找米果爸爸的談話重點不在問責,是給他樹立信心:堅持治療,孩子的長期生存率還是很高的。

聽了醫生的話,米果爸爸仿佛看到黑暗的夜空照進了一束光——至少米果有救。一定要盡全力給孩子治療!

接下來,米果做了病理檢測后最終被確診為肝母細胞瘤。

肝母細胞瘤是兒童最常見的肝臟惡性腫瘤,占90%左右。肝母細胞瘤癥狀取決於腫瘤大小及是否轉移,早期多無癥狀,患兒常因偶然發現的腹部腫塊就診,其他臨床表現有腹部鼓脹腹痛食慾減退頭暈嘔吐等,大多數患兒的血清甲胎蛋白水平異常升高。

肝母細胞瘤的治療主要是手術結合化療,在治療前,一定要綜合評估,如果患兒有遠處轉移,需要先給予化療。

目前,肝母細胞瘤總體生存率在80%左右。

9小時手術3天ICU,米果獨自闖過手術及感染關醫生給米果制定了治療方案:化療—手術—化療。

米果先期接受了三個療程的化療,由於對藥物不敏感,腫瘤由確診時的直徑15厘米僅縮小了2厘米。經血液科、普外科等科室醫生會診認為:不能再繼續化療了,要儘快手術。

米果可以說是西安兒童醫院普外科年齡最小的腫瘤患兒之一了。三個月大的米果讓新生兒科和普外科的醫生無法判定。協商后,才確定在普外科就診。

年齡小就意味著手術風險大,儘管普外科醫生說小兒肝母細胞瘤長期生存率能達到百分之八九十,但麻醉醫生說孩子太小,全麻五六個小時的話,下手術台的幾率只有10%。

「樂觀和悲觀,我該向天平的哪一端傾斜?」米果爸爸內心經過了一番掙扎,最後還是決定相信醫生,往最好的結果去想。

長著長睫毛的米果,治療期間發燒

2020年8月26日,米果手術日。下午5點進手術室。原計劃5-8小時的手術最終進行了9個小時。

夫妻倆在手術室外坐立不安,一刻也不敢離開,怕孩子手術出現意外,醫生出來找他們,又盼著醫生出來告訴他們孩子手術很成功。

米果爸爸說「既糾結又著急,那9個小時漫長得仿佛過了一生。」直到手術室門打開,醫生端著從米果肝臟上切下來的腫瘤向他們走來,對他們說「手術很順利」時,他才鬆了一口氣

但醫生還告訴米果爸爸一個壞消息:由於米果的腫瘤涉及肝臟範圍面很大,70%的肝臟被切除膽囊也無法保留。目前只能裝上膽汁引流管,將膽汁引流到體外,3個月后還需再做膽腸吻合術

膽腸吻合術:當膽管結石梗阻疤痕狹窄、腫瘤等原因引起阻塞時,外科醫生常常將阻塞部位近側的膽管和腸子直接接起來,使膽汁能經過這個介面直接流到腸內,就好像馬路的一頭阻塞不通后,在馬路的當中另開一條便道一樣,這種手術就稱為膽腸吻合術。

手術后的米果還要在ICU觀察和治療三天,才能和爸爸媽媽見面。這是米果要獨自闖過的術后感染關。

雖然知道這是孩子手術后必須經歷的過程,但米果爸爸內心的擔憂沒有絲毫減少。怕感染、怕其他意外……

總之,見不到孩子,心裡總是空落落的。整天在ICU門口轉來轉去,只有這樣才覺得孩子就在自己身邊。

米果爸爸每天最期待的就是,醫生在固定時段告知家長孩子的情況。當聽到米果可以轉入普外科的時候,他覺得離勝利的曙光越來越近了。

殊不知,沒想到後面還有更難的關卡等著他們。

治療關卡困難重重,醫護家長攜手闖關由於手術后要休養一段時間才能進行下一步的化療,米果爸爸就帶著米果回到臨汾老家。本以為熟悉的環境更利於孩子恢復,但一場意外發生了。

術后一個多月的某天,米果因發燒脫水前往醫院,住院期間不停地哭鬧,導致膽汁引流管意外脫落

米果爸爸心急如焚,連忙帶著米果返回西安兒童醫院普外科,醫生緊急預約手術,提前做了膽腸吻合術。幸好手術及時,沒有給後續的治療帶來太大的影響。

當休養的指標達到了可以化療的標準時,米果開始了為期六個療程的化療。

米果治療最難熬的階段是化療后的抑制期。血象低容易引起感染,再加上孩子小、身體弱,血象漲起來也不那麼容易,幾乎每一個療程后的感染米果都沒逃過,發燒、吃不下,都成了家常便飯。

不僅小孩受罪,大人也被折磨得沒了脾氣。米果爸爸只能和媽媽輪流抱著她,安撫她,讓這個小小的人兒在經歷病痛時,能時時刻刻感受到爸爸媽媽的愛和溫暖。

米果生病期間正值疫情肆虐,為了保障住院病人的安全,醫院原本只允許一位家長陪床。但考慮到米果太小,媽媽一個人精力根本顧不過來,就特批米果可以由爸爸媽媽兩個人陪護

「這裡的醫生護士都非常負責、有耐心,一些小小的舉動都會讓我們感動不已。」受化療葯副作用的影響,孩子們一般都會爛嘴巴、爛屁股。護士會幫著孩子把壞的粘膜刮下來,讓他們長出新粘膜。

每次在刮的過程中,護士們都會忍不住流淚,他們真的心疼這些孩子。米果爸爸每次看到這一幕就會偷偷地扭過頭去,不敢看,怕自己也會哭。

烏雲的上面,永遠會有太陽在照耀說到和『向日葵兒童』的緣分,米果爸爸感到既幸運又遺憾。

幸運的是他在西安兒童醫院的醫生辦公室、樓道等地方看到了『向日葵兒童』的宣傳,關注了訂閱號后,發現裡面發布的每一篇文章都讓他受益匪淺。

遺憾的是『向日葵兒童』團隊每次在西安兒童醫院做線下活動時,恰巧都是米果化療后的血象抑制期,他沒法帶米果參加。

同時,米果爸爸還表達了對西安市兒童醫院醫護團隊的感謝:普外一科施偉棟主任,侯崇智主任 ,程濤大夫,張生大夫,蘇海興大夫,張向寧大夫,王興程大夫,血液科劉安生主任,夏蕊醫生以及所有的護士。謝謝他們在小米果生病期間十個月的細心照顧。

接近10個月的治療,2021年2月24日米果順利結療。

米果現在一歲三個月了,米果爸爸說,生病前的米果特別乖,而現在非常活潑,喜歡調皮搗蛋。

或許是因為她在如此小的年紀就不停地打怪闖關,上天為戰勝病魔的她給予豐厚的獎勵——樂觀開朗。

複發,健康快樂地成長是每個患兒家長在孩子結療后最大的夢想,米果爸爸也不例外。他還希望米果長大后可以成為一名醫生,為更多生病的孩子帶去生的希望。

《冰點》的作家三浦綾子曾寫下:天空雖有烏雲,但烏雲的上面永遠會有太陽在照耀。

希望米果以後的人生再無陰霾籠罩,永遠充滿陽光。

採訪後記

迄今為止,米果的媽媽只知道孩子得了肝母細胞瘤,總體生存率在80%左右——這些都是她自行從網上搜索得來的結果。

而對於孩子在手術、化療過程中可能遇到的風險她則一無所知。這源於米果爸爸一種保護家人的本能,不能讓孩子媽媽擔心,天大的事都必須由男人來扛。

從米果爸爸身上,我看到了一個丈夫、一個爸爸的責任擔當。

採訪u0026撰稿 | 金菊

責編 | 苗苗 依伊

排版 | 阿兜 兜