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我國自閉症患兒估計過百萬

来源:www.uuuwell.com  2018-11-9 01:00

   

  導讀:世界自閉症:2007年12月,聯合國大會通過決議,從2008年起,每年的4月2日被確定為世界自閉症日,以提高人們對自閉症的認識和關注。今年是第3個世界自閉症日。自閉症又稱孤獨症,是一種廣泛性發育障礙發病于3歲前並伴隨一生。

  本報訊 昨日,為期3天的「2010孤獨症人士社會服務保障研討會」在京開幕。與會專家將圍繞「自閉症者的社會服務保障」這一主題開展交流和討論,並呼籲社會更多地接納自閉症群體,儘快制定符合自閉症者需求的社會服務政策。全球自閉症患者約有3500萬人。

  患病人數尚無統計

  主辦方之一,中國精神殘疾人及親友協會(中國精協)負責人介紹,與會嘉賓將圍繞自閉症兒童特殊教育康復

  練服務體系、成年自閉症者托養等方面。

  北京孤獨症兒童康復協會會長楊曉玲說,我國尚未對自閉症患兒的人數進行統計,但保守估計已超過100萬。

  「如果不對人數進行統計,很難有針對性地制定政策。」自閉症患兒家長、中國精協志願者施女士說,歐美國家都有對自閉症患者人數的統計並給予支持。

  康復機構良莠不齊

  「自閉症不是罕見病,需要社會給予更多的支持。」李敬,中國社會科學院社會學所助理研究員,長期從事自閉症者社會服務保障的研究。她介紹,此前由於認識不足,自閉症者未得到足夠的重視,許多家長也因不了解該病,錯過了最佳的康復治療期。

  據了解,大量的康復訓練機構,都由自閉症家長成立,質量良莠不齊。

  「很多家長走的路是,花兩年時間診斷、四五年間換各個機構訓練,嘗試幾乎所有的辦法,最後放棄。」北京五彩鹿兒童行為矯正心主任孫夢麟說,家長因為找不到合適的訓練方法,浪費了孩子寶貴的早期干預時間。

  中國社科院社會學所助理研究員李敬說,目前,雖沒有針對自閉症康復機構的統一規範,但中殘聯正在探索對自閉症康復機構的規範管理,希望能在服務項目,服務的基本手段和方法,服務設施設備、場地,做一些最基本的規範和引導。

  自閉症患者缺乏福利保障

  李敬說,2006年我國將自閉症列為精神殘疾,自閉症者被納入相關的保障體系,但由於我國殘疾人的社會福利和保障水平整體不高,許多自閉症者及家庭的處境仍非常艱難。

  記者從一些家長和康復機構了解到,目前一些機構的訓練費用大多在2000元以上,一些訓練效果好的機構費用將近四千,而且需排隊才能XX。

  北京市自閉症患兒家長施女士說,目前北京市對自閉症患兒的補助政策,是以服務券的形式,到政府指定的機構進行訓練,「但這些機構基本沒有專門針對自閉症的訓練課程。」施女士說,為尋求更有效的干預方式,家長們更願意去口碑好的訓練機構。但在這些機構做訓練,得不到政府的補助。

  中國社科院社會學所助理研究員李敬指出,目前沒有專門針對這一群體的宏觀政策,關於自閉症者的教育、就業、參與社會生活和養老等方面的相關政策仍不完善,同時由於整個國家對於殘疾人的社會福利和社會保障水平都有待

  提高,因此大多自閉症家庭仍處在「自救」階段,需投入相當大的精力和財力。

  根據中殘聯網站公布的信息,近年全國兩會,許多代表和委員都提出了有關自閉症等精神殘疾人康復和社會服務的議案和提案,為政府相關部門決策提供依據

  ■ 對話

  「媽媽」是他唯一會說的話

  張琳(化名),女,甘肅省張掖市高台縣人。3歲的兒子睿睿患有自閉症。去年11月底,開始在北京五彩鹿兒童行

  為矯正中心做康復訓練,並有所進步。但因無力繼續負擔康復費用,張琳將於今天帶孩子返回甘肅。

  新京報:怎麼發現孩子得自閉症的?

  張琳:招呼他時,他不理你,大小便也不會表示,跟其他孩子完全不一樣。後來有親戚建議我們去做檢查。

  新京報:最終確診了?

  張琳:對,感覺心裡「轟」的一下,很絕望。上網看了自閉症的資料,我情願他是聾子、是啞巴,但別是自閉症。

  新京報:在京怎麼生活?

  張琳:我在康復機構附近租房住,白天跟班陪讀訓練,中午回家做飯,晚上在家繼續訓練。孩子的爸爸在老家賺錢。

  新京報:孩子現在有進步嗎?

  張琳:上周五,他會叫「媽媽」了。我特別高興,這是他唯一會說的話。

  新京報:為什麼離京?

  張琳:錢用光了,還欠了債。

  新京報:回去以後,孩子能繼續康復訓練嗎?

  張琳:老家那邊沒有康復機構,我得上班,沒時間陪讀了,只能讓爺爺奶奶帶著。

  新京報:想過以後怎麼辦嗎?

  張琳:不敢想。

  建議 1

  個別化教育 選擇合適訓練方法

  北京市自閉症兒童康復協會會長楊曉玲:自閉症兒童的自身條件與普通兒童有差異,針對該病的治療方法仍在種

  類繁多,且仍在探索階段,但無論選擇哪一種訓練方法,最主要的是尊重孩子的發展規律。

  北京五彩鹿兒童行為矯正中心主任孫夢麟:很多家長走的路是,花兩年時間診斷、四五年間換各個機構訓練,嘗試幾乎所有的辦法,最後放棄。家長應通過正規機構選擇合適的訓練方法,對孩子的自閉症給與有效干預。

  建議 2

  建正規康復中心完善政策法規

  中國社科院社會學所助理研究員李敬:康復機構良莠不齊,是目前北京市甚至全國自閉症機構的現狀。《中國殘疾人事業「十一五」發展綱要》要求各地都要嘗試建立一個省級的、正規的自閉症兒童康復指導中心,北京應儘快建立起來。

  此外,目前沒有專門針對自閉症群體的宏觀政策,應儘快完善自閉症患者的教育、就業、參與社會生活和養老等方面的政策法規。

  建議 3

  增加工作崗位 建立托養機構

  中國精神殘疾人及親友協會自閉症委員會委員:

  經相關調查,自閉症人群普遍具有音樂領悟力較高、機械記憶能力很強等特徵。部分患者鋼琴演奏、電腦操作、烹飪等技能達到一定水準,建議在適當領域增加工作崗位,鼓勵企業吸納就業。

  另外,自閉症人群很難獨自生活,建立各種形式的托養機構及採取靈活的托養方式是自閉症家庭的迫切需要。

  ■ 北京政策

  自閉症兒康復年享千元補助

  市殘聯負責人去年底曾表示,根據對0至18歲殘疾兒童少年的入戶調查,該年齡段的殘疾孩子超過6000人,但未透露自閉症兒童的數據。但據來自2007年中國自閉症論壇上的統計,全國自閉症患兒人數已達100多萬,未被發現和有自閉症傾向的兒童數量可能還要多,且患病率逐年上升。

  北京市殘聯相關負責人表示,北京市目前對於自閉症兒童沒有專門的政策。目前,患兒主要根據去年起開始實施的《北京市殘疾兒童少年康復補助辦法》,其康復可享受補貼。

  據此辦法,16歲以下的京籍殘疾兒童少年凡在社區衛生服務中心、鄉鎮衛生院等接受康複診療,每年可以獲得1000元康復補助,並可免費配發生活自助類輔助XX。如果年齡在7周歲以下,康復補助標準更高;在指定康復機構接受康復訓練的,可按照實際發生費用,給予每人每月最高不超過500元的補助;低保家庭殘疾兒童還可獲定點機構免費康復訓練。

  此外,北京市殘聯、市教委聯合啟動了「送教上門」服務項目,自閉症孩子可在自願的基礎上,通過學校教師和大學生志願者「家教」的形式完成學業。