慶祝每一次呼吸！一個無國界癌症病人的自我田野調查
師永剛是在30多歲的事業高峰時患上腎上腺皮質癌的，這種癌症在人群中的發病幾率是百萬分之一，確診后的中位生存期不到一年。但確診至今，師永剛已活了十年，且已停止治療三年半，再過一年半，將達到臨床治愈標準。
師永剛的治療故事既科幻又波折，在跨越中美兩國的治療中，他經歷了3次大型手術，接受了5個標準方案的治療，參加了2次臨床試驗，經歷了4次即將登頂又被踢到山腳的絕望複發。
在與疾病的對抗中，師永剛的勝利既非偶然，也非「幸運」，而是一個普通人如何在現代醫療條件下勇敢求生且決不放棄的故事。
以下是師永剛的口述，正如他所說，「永遠不要甘於平庸，我們這輩子只能活一次，抓住時間，抓住生命，創造自己的生命，慶祝每一個微小時刻，慶祝每一次呼吸，人生就是轉瞬即逝的鳥鳴，讓我們活得痛快。」
一
我是2012年8月查出腎上腺皮質癌的，這是一種年發病率百萬分之一的罕見癌症，在中國至今沒有專科醫生，且治療方案模糊，大部分人在發病後第一年就去世了。如今，10年過去，我依然活著，再過一年半，就達到醫學上的臨床治愈標準了。我是被命運痛擊，又得到了一點嘉獎的人。
但也不全是命運的嘉獎。MD安德森癌症中心使用的是可通用的電子病歷系統，列印出來有整整300多頁，詳細記錄了我在美國每一次見醫生，每一次檢查，每一次治療，每一次進診室，腫瘤的每一次複發和每一步治療的信息。這是一場與疾病漫長的交手，甚至沒有終點可言。
MD安德森癌症中心使用的是可通用的電子病歷系統，列印出來有整整300多頁，詳細記錄了我在美國每一次見醫生，每一次檢查，每一次治療，每一次進診室，腫瘤的每一次複發和每一步治療的信息。
MD安德森癌症醫院放XX外科中心主任張玉蛟教授，是我的放療醫生。在安德森治療期間，張教授共給我做了兩次肺部、兩次肝部的SBRT治療，我還參加了他的免疫+放療臨床試驗。幾乎每次腫瘤複發失控期間，都是張教授當機立斷，力主出組放療，將局部複發腫瘤控制在了原地，為下一步的免疫治療贏得了時間。（口述者供圖）
我記得，2018年我拿著一摞厚厚的病例回國時，協和醫院一位退休的資深腫瘤醫生希望複製一份，「你這個病歷上記錄了腎上腺皮質癌目前國際上最先進的幾乎全部的治療方案，連劑量也寫得很全……現在腎上腺皮質癌病人在國內並沒有完整的治療方案，這對我們很有啟發。」
如果要找一個當代癌症病人求醫歷程的完整社會學樣本，我大概算得上之一。我曾經跟別人講，從2012年到現在，這10年，我像讀了一個本科一個博士，系統地學習了腎上腺皮質癌這個疾病，最新的研究進展都隨時了解得清清楚楚。而這本書，就是我關於中美兩家頂尖醫院治療腎上腺皮質癌的博士論文。
我是在生病之後才知道，疾病是一個如此廣闊的世界，看病是一件門檻很高的事情，在這個門檻中，金錢甚至不是最重要的。實際上，國內的很多癌症病人最缺乏的是一種類似於癌症通識的基本常識。從這個角度，我寫下了《無國界病人》這本書，完整地記錄了自己從確診到現在的治療經歷，希望留下一份田野記錄，給眾多的病人提供一個參考。
「
我的確診治療時間線
1
2012年8月26日
2
2012年9年24日
在北京協和醫院進行標準治療①（手術，從右腎上腺區取出一斤六兩結節），手術後進行標準治療②（右腎上腺原位放療）
3
2013年3月
發現原發病灶切得很乾凈，但出現第一次複發，即雙側肺，L4椎體與左腰大肌、肝部發散性轉移，隨後使用標準治療③（服用一種叫米托坦的藥物，當時米托坦在國內尚未上市）
4
2013年4月
到達美國，XX著名的MD安德森癌症中心治療，在這裡繼續進行標準治療③，即繼續服用米托坦，但加大服用劑量。
5
2013年7-12月
米托坦出現耐葯，第二次複發，即雙肺、肝部、L4椎體爆發性進展。隨後使用標準治療④，即依托泊苷+阿霉素+順鉑聯合化療，配合服用米托坦。
6
2014年4月
檢查顯示，化療有效，腫瘤趨於穩定。同時使用標準治療⑤，即對L4椎體進行放療，期間，醫生同時對左側腰副大肌放療，處理掉一個潛在風險。
7
2014年6月
做完五期標準治療④即聯合化療后，腫瘤XXCR（complete response，完全緩解），但因為嚴重副作用，醫生停掉第六期聯合化療，只需每天繼續服用米托坦。
8
2014年10月
肺部腫瘤第三次爆發性複發。至此，針對腎上腺皮質癌的標準治療已全部用完。
9
2014年10月底
被推薦參加ATR-101一期臨床試驗，因一個身體指標不合格，未能進組。其後續做米托坦+依托泊苷+卡鉑的小劑量姑息治療，以延緩病情，尋找新的臨床試驗。
10
2015年初
順利XX第一個臨床試驗小組，接受免疫聯合放療，即用伊匹木單抗和SBRT聯合治療。2015年4月，完成4次治療，腫瘤穩定，XX隨訪期。這前後大半年，我的母親去世，歸國參加葬禮；我的膽結石發作，住院七天；我的一個主治醫生跳槽梅奧；陪同我赴美就醫的太太被工作單位催促回國。
11
2015年6月-8月
腫瘤第四次全面複發，意味著第一個臨床試驗可能無效，醫生建議再進行一輪試驗。
12
2015年10月中旬
開始第二輪免疫聯合治療，4次治療后，11月底，發現肺轉移出現「混合變化」，醫生建議我等待幾個月后，再進行一輪，但我決定退出試驗組，先進行局部放療。
13
2016年2月
我的肝部轉移結節接受單獨放療，瘋長趨勢被遏止，但其他腫瘤仍處在不穩定狀態。
14
2016年3月左右
我申請加入第二個試驗組，一種叫Keytruda，國內俗稱K葯的新葯試驗，試驗本預計在2016年4月開始。但審批問題，我在2017年8月才最終XX試驗組，期間一年半未得到任何治療，腫瘤依然在生長。
15
2017年8月22日
K葯試驗開始， 21天注XX一次，注XX3次后，我的腫瘤一開始爆發性增長，隨後大面積縮小，注XXK葯1年半以後，仍有腫瘤在緩慢生長。2018年9月8日，我做完K葯35個周期的試驗XX，此後，腫瘤仍然複發。醫生認為情況樂觀，申請為我進行第二次K葯試驗。
16
2018年底
我退出試驗組，自行進行放療聯合K葯治療，其中放療在MD安德森醫療中心做的，K葯則是回國注XX。
17
2019年4月
做完三次IMRT及K葯連用后，我的腫瘤XX穩定期至今。
18
此後
2019年7月，我的L4椎體因為2014年的放療後遺症，出現壓縮性骨折，我獨自在美國完成了一場俗稱為骨水泥治療的后凸成形術。
作為癌症病人有時挺不幸的，因為你一旦生病，往往會成為各路「神醫」竟相追逐圍獵的對象，以及各種治療「陷阱」。我有一個媒體朋友，還挺有名的，他母親是大學教授，查出了肺癌，因為是呼吸道疾病，就先在一家綜合性醫院的胸科治療，一開始的治療方案是手術。但醫生給她開了胸才發現，腫瘤已經轉移。
從癌症的標準治療指南上來講，已經轉移的腫瘤只能化療，不可以手術，因為手術不能解決問題，還會使病情複雜化。在腫瘤醫院，一定是按照這個流程來走的。但在綜合醫院，醫生專業性不足，開了胸才發現轉移的情況，又給關上了。等於老太太花了一大筆錢，挨了一刀，還是轉診到了腫瘤醫院，非常荒唐。這本書出版以後，我收到很多癌症患者或者家屬的信息，講述自己經歷的各種誤診，以及與腫瘤無關的治療和手術。
2014年5月化療時的大劑量藥物。（口述者供圖）
結合我自己和接觸的數百例癌症患者，我總結出來的經驗是，一旦確診癌症，第一要素就是要學會找對醫院，找對醫生，第二要學會如何避免被各種神醫所騙，這兩件事是相輔相成的。
圍繞這兩點，如果要給一個最簡單的指南，就是一定要去腫瘤醫院確診，哪怕是在綜合醫院確診的，也要迅速去腫瘤醫院找專科醫生詢問第二意見。尤其涉及到手術這樣的重大醫療決策，除非你進急診了，否則一定要另找醫生詢問，且這個醫生一定要與你的第一個醫生完全獨立，毫無關係。只要能正確地詢問第二意見，往往也就能得到正確的治療。
找對醫院和醫生，避免被騙，重大的醫療決策中，尋找第二意見，這在全世界都如此，應該成為一個重要的癌症治療通識的基本要點。其實在治療癌症時，能做到這三點就很好了，其他的都可以在治療中慢慢學習，體會。
二
這本書出版后，一些讀者對我在國內就醫的部分頗有微詞，大意是說，我作為一個有一定社會地位的前雜誌主編，行使了某種不正當就醫特權，比如在體檢異常后，想辦法拜託了一些醫生，比較快就完成了確診和做手術的流程。後來又在一些朋友的幫助下，順利去往美國治療。
這些我原本不打算寫出來，但後來想了一下，這是一個真實的就醫過程，這就是我們的真實就醫環境。我在書中寫到的所謂「特權」，如果有的話，只是找到了不同的與醫療相關的朋友，得到了較為豐富的信息。我的第一次治療是在北京協和醫院完成了腫瘤切除手術。是朋友推薦我去協和的，但他無法幫我掛號。他只是透露了一個信息，即當時協和有國際病房，掛號費1200元，患者較少。就這麼一個過程。但即使掛上號，找到一個醫生，我就能被治愈了嗎？不是的。而對一個病人來說，什麼是特權？被治愈才是特權。
腫瘤大小通常以厘米（cm）或英寸為單位測量。可用於顯示腫瘤大小（cm）的常見食物包括：豌豆（1厘米），花生（2厘米），葡萄（3厘米），核桃（4厘米），石灰（5厘米或2厘米）英寸），一個雞蛋（6厘米），一個桃子（7厘米）和一個葡萄柚（10厘米或4英寸）
在書的前半部分能看到，我確診之初打了很多電話，找了很多朋友，得到了很多建議，看起來人脈廣泛。但我和很多人一樣，並不是醫療屆人士，我尋求幫助的那些人，我們原本並無交集。我如果真有什麼特權，那可能是我作為一個媒體人所擁有的職業訓練。
治療癌症的過程，本質跟完成一個選題是一樣的：圍繞這個主題，盡可能找到所有相關的人，或者通過無數朋友，朋友的朋友找到相關的人。
這其實涉及到國內的看病流程中缺乏分診機構的問題。病人確診后，往往立即陷入絕望 中，不知道怎麼辦，去哪裡看病，那個醫生可以解決我的問題。準確的說，就是缺少一個看病就醫的GPS。病人只能自救。
我患的腎上腺皮質癌，全中國的患者加起來累計不到2萬人，每年可能最多2000至3000人，不少人甚至患了病而不自知。所以我真正想說的是，當一個缺乏資源的人生病，在全國都找不到一個專科醫生的時候，你所做的其實非常有限，你能做的不過是，打開自己的電話本，找到那些與醫療圈相關的、願意幫助你的人。
我在書里寫到協和一位叫趙欣的醫生，他給了我很多極有價值的判斷和建議。我是在協和住院時認識他的，他當時是住院醫師，原則上需要24小時呆在醫院，願意說話，也願意幫助病人，且知識面比較廣，喜歡鑽研，對新鮮的事情興緻勃勃。遇到他是我的幸運，但幸運並不能完全概括我和他的關係。在醫院焦灼地等待時，我其實詢問了很多醫生，並非人人都願意或有空搭理我，主治醫生董醫生與趙醫生，他們兩位，在我的治療中，幾乎是我對疾病與醫療認知的入門指南者。
豆瓣上有好幾個人討論這個問題，我很喜歡其中一個網友的話，他說，「對一個奮力求生的人來說，能調動多少資源，最終又能掙扎到哪一步，其實也可以算是命運的一種。任何人都不必為自己擁有玫瑰而感到羞愧。」
出版這本書的初衷，是想記錄下自己真實的就醫過程，盡可能把我在治療中遇到的難題以及錯誤，甚至教訓，都詳細記錄下來，成為病人們的一個指南與參考消息。這也是為什麼，我在書中還花了不少筆墨，來描述自己治療過程中經歷的中醫方案，比如我去過看起來神秘莫測的按摩工作室，做過針灸，吃過蟲草，試驗過各種流行的中醫偏方，甚至曾經因為私自吃中藥，差點被踢出臨床試驗小組。我是系統接受過西醫科學系統普及的人，也曾是堅定的西醫派，但我也是一個中國人，我希望寫出自己做為患者真實的就醫心態。
關於中醫，我的親身經歷是，我的頸椎病是按摩治好的，這之前我嘗試了眾多方法都沒有效果，它確實讓我感到很神奇，包括針灸也是。但在給普通患者的建議中，我也強調，在化療做臨床實驗或者做任何西醫治療期間，患者一定不要吃中藥，因為不同的藥品成分，會在你體內發生反應作用。
我在美國休斯頓的中國癌症村時，病友間甚至流傳了一句話，西醫治標，中醫治本，中西醫結合，治成標本。雖然這是一句玩笑，卻值得人深思。
其實一個人生病後，總是很焦慮的，他需要一個暗示，一個每天都在治療，而非無所作為的暗示。對一個真實的人來說，焦慮是治療的一部分。我跟數百個癌症病人接觸過，有高官有巨富，各種各樣的人都有，在疾病王國里，即使他們，99%也都是脆弱的。
三
為什麼會決定去美國看病？
去美國看病這個決定，回頭來看，像做夢一樣。當時具體的原因是要去購買一種叫做米托坦的藥物。這種葯是農藥滴滴涕的人用改良版藥物，也是近四十年來惟一獲批的腎上腺皮質癌藥物，至今國內沒有進口這種特效藥，在國外購買需要醫生處方。
當時的初衷就是去美國買葯，同時看看有無新的治療方案。
因為葯在那裡，命就在那裡。
再就是人在做一些重大決定的時候，往往是身不由己的，或者是下意識的。如果一定要總結，還有就是強烈的求生欲吧。
（口述者供圖）
我的英語很差，但這不妨礙我看病，因為如今頂級的國際醫院都有專業的免費翻譯，上網就更簡單了，點一下，就能中翻英，英翻中，文章雖然不流暢，但提供信息足夠了。雖然到現在，我仍然沒法英文對話，但已可以在網上讀懂醫生們寫的英文論文，很多專業的東西我也理解。
美國有很多成熟的慈善機構，我在看病之初，得到了當地一家叫做光鹽社的公益組織的免費幫助，包括接送醫院，租房等。現在也有一些志願者，大多得過癌症，比如潛艇工程師，退休醫生，會主動來找我吃飯，幫我延長簽證或者幫助聯繫醫生，解決就醫中遇到的一些難題。在我就醫的過程中，曾經有個朋友告訴我，要習慣別人免費幫助你，你也要習慣去免費幫助別人。在國內，我們其實也經常遇到這種事，但大家好像羞於說出來。
在今天這個時代，語言這樣的技術問題，已經不是真正的問題了。真正的問題當然還是治療是否有效，能不能治愈。但一個病人被治愈，是在合適的治療時間，找到合適的醫生，做了正確的決策。治愈是所有這些偶然因素的總和，它並非是必然的。
在這些偶然因素里，一個人如果想提高自己的治愈幾率，最需要具備的患者素質，其實是知識儲備和學習能力。擁有了這項能力，你才能了解你的疾病，才能選對醫院，找對醫生，才能在沒有方案的時候尋找方案。在絕望中找到希望。
在休斯頓的MD安德森癌症中心附近，有一個小區，居住著眾多跨國求醫的中國癌症病人，我們甚至把那裡稱為「中國癌症村」。我在那裡遇到過一個房地產商人，很有錢，人脈廣泛，認識很多醫院的院長，但確診癌症后，他被一個朋友推薦的所謂神醫，騙到上海，關在一個別墅里進行所謂的果蔬汁治療，錯過最佳手術時間，不幸去世。
休斯敦中國癌症村的病友（口述者供圖）
《無國界病人》出版后，我還聽到一個案例，華南地區一個體制地位不低的退休老人，得了腫瘤后被騙去不同的醫院，用了所謂最先進的機器治療，但實際上，他付出了昂貴的代價，得到的治療卻與腫瘤治療大多沒有關係。這兩位患者都擁有普通人難以企及的各種資源，但這些資源不但沒有讓他們在治療中獲益，甚至給他們帶來了致命的風險。
癌症治療其實非常簡單，總結起來就兩個方法，一是根據指南進行標準化治療，從這個角度，這是一個標準化的世界；二是臨床試驗，就是把患者納入到一些成熟的葯或者新葯裡面去做各種嘗試，為新的標準化治療提供數據。
在10年抗癌后，如果要分享什麼經驗的話，那就是提倡大家一定要做一個「學習型的病人」。從確診癌症開始，我每次見醫生，都會提前一周，系統了解一下我自己這個病的新葯、新論文、新治療方案的進展，然後準備相應的問題，比如局部複發有什麼備用方案，全身複發用什麼方案。做一個全面的關於我近期最迫切需要解決問題的提問表。
因為提問太多，在MD安德森癌症中心時，別人一次看診，基本是10分鐘20分鐘，到我這兒，得半小時。一開始，每次看診，我的醫生會把我的情況介紹一遍，但後來就不介紹了，因為知道我有很多問題。他需要認真告訴我答案。
2019年五月，與南AUNG NAING, MD教授合影。他是我的臨床試驗的負責醫生。（口述者供圖）
國內很少有醫生喜歡患者提問，國外的醫生好點，他們有一套如何跟患者溝通的制度性培訓，不過總的來說，醫生都不愛被問得太多。但作為患者，不能醫生怕什麼就不問， 很多人都沒有意識到，提出一個好的問題多麼重要。我忘了誰說過一句話，我覺得說得非常好，有問題，才有答案。每個病人都應該像一個好的記者一樣會提問。
雖然患者問的問題最後99%都用不上，但如果出現萬一，對醫生也是一種提醒。對自己也是一個新的機會。畢竟你只是醫生的眾多病人之一，醫生並不一定時時刻刻都了解你的情況。此時你的問題，也許會對他是一個提醒，甚至會引發他的思考。
不過我雖然愛提問，但畢竟不是專業人士。一旦治療方案確定下來，我仍會選擇聽醫生的，並且不會再去質疑。我前面提到過，我有兩次私自在治療期間服用中藥，有一次差點讓自己離開了試驗組，後果非常嚴重。人在絕望的時候容易做傻事，中國病人都比較聰明，很多人會給自己私自加藥，以求畢其功於一役，我一樣做過這些蠢事。
2022年5月10日，在MD安德森癌症中心做完複查后，與我的主治醫生哈勃教授合影留念。MD安德森癌症中心是首診醫生負責制，自2013年4月份至今，他一直負責我在醫院內部的治療工作，如轉診（化療、手術、放療）、會診、參加臨床試驗的推薦等。（口述者供圖）
四
我在書里還寫到一件事，就是2012年在北京做完手術后，我跟太太一起，去西雙版納休養了兩周。生病前，我每年會出國休假10多天，但那次不同，那次是想給自己一個儀式感，逃離以往的生活。
做媒體久了，會有種豪情，「這世界是我的」，自認為在做一件偉大的事情。等到一生病，才會發現世界其實不是你的，與你無關。我當然不是說不要工作，但那段時間一個最真實的感受是，在某些環境下，你就是會因壓力而生病，而換一個環境，也許是另一個結果與人生。改變生活方式，甚至成了我治療的一部分。
我家被改變生活方式的不止我，還有我太太。她是北京一所大學的老師，教舞蹈的，以前基本上就是生活在藝術世界里，家裡包括我在內的大小事情都不管。我倆甚至不怎麼在家開火做飯，一周一兩次了不起了。我生病後，幾乎是一瞬間，她好像一夜間成熟。
作為家屬，她最大的壓力應該是精神上的，因為第一，家屬要做很多決策，比如是不是該做手術還是化療，手術后如果出現問題怎麼辦？國內的傳統是，癌症病人確診后，一般都選擇不告訴患者真實情況，患者的生死，幾乎全在家屬的手裡。壓力可想而知。第二，很多患者，包括我在內，會不由自主把很多患病或治療中的不愉快發泄到親人身上，這是人性中最惡的一點，對外人很好，卻向最親密的人發泄情緒。
2019年8月，我做骨水泥手術的病房。（口述者供圖）
《無國界病人》出版后，接到最多的私信來自家屬，他們中的很多人覺得，終於有人為他們說了一句話。有一個編劇，我就不說名字了，她通過一個朋友加上我的微信以後，我還沒來得及說話，她就滔滔不絕發來幾十條語音，後來我不知道怎麼回答，但她依然自言自語。有三天時間，我一打開微信，就看到她的信息，幾十條彈出來。
這位編劇的經歷是，在母親得了癌症后，她停下工作，從北京回到老家，帶著母親四處治病已兩年多。但她媽媽對他各種不滿，每天惡毒地謾罵她。她說感覺自己每天就像生活在地獄里，並且覺得，如果媽媽去世了，她自己也該生病了。我不知道怎麼安慰他，但我明白她受到了多少委屈。
在我們的文化語境里，平時的家庭關係里，也容易出現對外人和氣禮貌，對家人惡語相向的情況，疾病還會放大這個東西。所以我在書里專門寫了一句話：一定不要用你的疾病要挾你的家人。那本書里我還寫到了一些很殘酷的東西，我就不重複了，你大致一想就能知道。
這裡我要額外說一句，一個重病患者如果有一個女兒，簡直是人生幸事。最近我在休斯頓碰到一個河北的白血病患者，他有兩個女兒，一個在國內，一個在倫敦。在國內治療時，就是他國內的女兒負責照顧，來美國后，每次都是他女兒飛過來。現在每天他散步，都是女兒跟著，你就感覺他好幸福。在國內的醫院，陪護的也是女兒居多，兒子基本上就是做手術的時候過來看一眼，看完就說，「我去給你掙錢了」。
另外我在美國觀察到的情況是，如果丈夫生病，妻子絕大多數會把工作辭了過來陪同。如果妻子生病，一般的情況是，丈夫不會陪同，一年中放假或過年的時候會出現兩次，待上10天半月，在周圍逛逛，買點東西回家，然後就「我回去給你掙錢去了。」只有退了休的老頭會被妻子強行帶來，每天心不甘情不願坐在那兒，打打麻將聊聊天，病人還得給他們做飯。
我作為一個男性當然覺得，這是非常不好的事情。我之所以認真提出這個問題，是因為我曾經想過，如果我的妻子生病了，我會不會陪她來美國看病？沒有自己患病這段經歷的話，我可能不會來。我也是一個自私的、狂妄的，沒有人情的普通男性。真的，很少有妻子生病以後全心全意的丈夫。但你說我現在能不能做到？我完全能，我被家人照顧過，我知道照顧的重要性。
《謝謝你醫生》劇照
不過現在我原則上不建議大家出國治療，畢竟10年過去，國內的醫療以及藥物引進，還是發生了很多變化。出國一是為了解決缺葯的問題，一是尋找新的治療方案，但這幾年國內每年差不多有10多個新葯上市，等於葯的問題基本解決了，另外現在遠程國際會診也很便捷，你可以指定國外的知名醫院和你國內的醫生一起遠程會診。一次會診就幾千塊錢人民幣，相當於花一小部分錢，就可以同步全世界最先進的方案。所以大家要善用互聯網，信息是最值錢的，信息可以幫你省掉很多錢。
最後我想說，我寫下這本書，也是希望有一個「理想醫院」的出現。所謂理想的醫院，是中西合璧的。酒店式的醫院，細分的專業醫生，預約制，收費並不昂貴。醫生有充分的看診時間，可以與病人有基本的聯繫與溝通。雖然這是一個理想，但是我相信這樣的醫院正在出現。
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