光吃不拉寶寶憋成巨腹
初生男嬰腹脹如鼓求治陷入困境
2010年6月,唐山年輕的小夫婦林軍和譚紅梅在當地一家醫院滿心歡喜地迎來了他們的第一個小寶寶,孩子漂亮可愛,夫妻倆為他取名小宇。可他們很快發現了寶寶的不對勁,自出生后,小宇就反覆腹脹,老是不排便,同時嘔吐出黃綠色胃內容物,找到醫生,醫生卻說問題不大,刺激肛門后孩子總算排出了大便,醫生就叫他們出院了。
回家后,小宇的精神狀態一天比一天差,不願喝奶,一直睡覺,老不排便,肚子一天一天漲得越來越大,皮膚綳得像個快要爆破的氣球,薄薄的皮膚下面,血管、腸子都可以看到了,還反覆嘔吐,可把全家人嚇壞了。他們趕緊抱著孩子到唐山市婦幼醫院就診,醫院給孩子下達了病危通知書。通過醫院的10余天治療,花費了2萬元,寶寶看似恢復了正常,全家人也以為只是孩子太小,腸胃不適,養一養就好了。可回家半個月,小宇腹脹再次出現且情況加重,前幾天還比較活潑的孩子,現在天天都昏昏沉沉的,也不肯吃奶了。這時,家裡已經一貧如洗了,好不容易東挪西湊點錢,帶著孩子再次來到唐山婦幼醫院。
這次,醫院表示患兒可能為先天性巨結腸,必須行手術治療,但手術要分多次做,首先要做造瘺等,林軍和譚紅梅聽了頓時發愁,但看著孩子鼓得跟西瓜一樣的肚子,夫妻倆還是決定住院治療。他們將孩子留在醫院監護室,自己趕緊回家四處去為孩子籌借手術費。可第4天,當他們在外奔波借錢回到家后,卻吃驚地發現孩子已經在家裡了。原來當天醫院的工作人員直接來到他們家中,表示孩子的情況好轉了,可以出院了。當時只有孩子奶奶在家,她只知道小孫子在住院,不知道病情。見醫院工作人員上門來催出院,就同去醫院將孩子接回了家。出院時,還欠了醫院3000多元費用,在醫院的要求下,奶奶只好籤下欠條,懵懵懂懂帶著小宇回了家。
這次出院后,小宇的腹脹情況有所好轉,但一個月後患兒的腹脹再次出現,拉不出大便。因為還欠著唐山婦幼醫院的錢,他們不好意思再去了,只好帶著孩子到縣城的醫院治療。因為當時家裡已經沒有錢了,不可住院,只好門診灌腸治療,灌腸排便后腹脹情況好轉,再乘車回家。兩口子所住的村地處偏僻,無公車,每次出行都不得不求人搭順風車,回來就只能打計程車了,時間一長,坐車的費用都是一筆大費用,對於一貧如洗的家庭來說,真是雪上加霜。
媒體相助籌得善款卻遭遇無良「醫托」
後來,他們還在親戚的資助下帶著孩子去了北京兒童醫院看病,從早到晚排了一整天隊才看上醫生,因為醫院病人太多,光一個CT檢查就要排隊半個月,住院手術排期更是要排長隊。身上的錢所剩不多,無法等到孩子手術,他們只好帶著孩子回了家。眼看著小宇的腹脹越來越嚴重,無助的他們想到了自己灌腸,他們買來開塞露,學著醫院護士的做法,定期為孩子灌腸通便。灌腸雖然能暫時緩解腹脹,但因為不徹底,小孩的腹部總還是鼓鼓的,由於不敢多喂,加上巨結腸造成吸收不好,孩子的營養也跟不上,小臉無精打採的。
廣州醫生、媒體聯手馳援唐山患兒
醫生巧手救治實施無疤手術
10月15日,珠江醫院派出救護車,到火車站接到了林軍夫婦及孩子。普外科的小兒外科專家楊六成教授成為了小宇的主治醫師。一系列入院檢查后,孩子被確診是先天性巨結腸症,且合併有先天性心臟病、小腸結腸炎及嚴重營養不良、貧血。
楊六成教授介紹,先天性巨結腸是新生兒消化道發育畸形中比較常見的一種,占消化道畸形的第二位,其發病率為二千分之一到五千分之一,以男性多見,有家族性發病傾向,其發病原因除與遺傳因素有關外,還與胚胎髮育過程中腸壁內微環境改變有關,是引起小兒腹脹、便秘的重要原因之一。嚴重的患兒出生72小時以內無胎糞排除,伴有腹脹,嘔吐等腸梗阻表現。先天性巨結腸又稱無神經節細胞症,由於發病的腸管(以直腸、乙狀結腸多見)沒有神經節細胞,因而處於痙攣狹窄狀態,喪失正常的蠕動和排便功能,這部分腸道及以上部分腸腔內糞便和氣體不能順利通過和排除,逐漸堆積起來,致使近端結腸繼發擴張、肥厚,逐漸形成了巨結腸改變。許多患兒家長不了解該病常識,特別是農村或偏遠山區,以為治療該病需要巨額費用甚至根本治不好,往往選擇放棄治療,孩子將繼發全身電解質紊亂、低蛋白血症而死亡。
目前,國內糾正巨結腸的根治方法就是手術治療,但手術要分期做,即第一步先行通過手術切除病變結腸並將正常腸管拖出固定在腹壁造一瘺口,使大便由腹壁瘺口排出,第二步待患兒3個月后再行巨結腸根治術還納造瘺口。該手術方式分期多,患兒花費大,需要開腹,受創傷大,留有手術疤痕不利於小兒以後的生長發育,且術后易出現感染,嚴重者甚至死亡。
楊六成教授介紹,珠江醫院目前採用的微創新手術方式為不開腹經肛門先天性巨結腸根治術,經過肛門入路,遊離拖出擴張的結腸后與病變直腸一同切除,然後將直腸末端和正常功能的結腸吻合,手術可一次完成,創傷小、出血少、患兒恢復快,術后看不到手術疤痕。
明確診斷後,廣東省兒科權威、珠江醫院曾其毅院長親自組織普外科、兒科、心內科、影像科、麻醉科等專家進行術前討論,制訂了詳細的治療計劃,並通過醫院減免和發動醫務人員、社會善心人士捐助,幫助林軍夫婦解決費用問題。通過數天的灌腸、營養支持等措施,小宇的一般情況得以改善,腹脹減輕。10月29日,楊六成教授主刀為小宇進行了巨結腸根治術,手術非常順利。術后,全科醫務人員更是主動為小宇籌捐了一筆營養費,保障林軍夫婦及孩子的飲食營養。術后三天,小宇開始自行排便,狀況一天天的改善,林軍夫婦終於鬆了一口氣。
為答謝羊城要求義務獻血
術后兩個多星期的小宇即將出院回家,白里透紅的小臉總是愛咧嘴大笑。望著重獲新生的兒子,林軍夫婦直言自己非常幸運,盡遇上好心人。他們不僅感覺到了廣州滿城辦亞運的激情,更深刻體會到羊城醫務工作者救死扶傷、奉獻患者的熱情和真誠!他們覺得無法表達對醫生、對社會善心人士的感謝,提出想在廣州義務獻血:「我們沒錢也沒辦法買什麼禮物感謝醫院和幫助我們的好心人,所以我們想去義務獻血,也可以幫幫別的病人」!