世界自閉症日

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1產生的背景編輯 政府部門為治療自閉患者做的努力

全球有3500萬人患有閉症這種神經系統疾病。患病的兒童發育受到阻礙,缺乏正常的語言溝通和社會交往能力。為了提高人們對自閉症的意識,爭取早期治療改善患者的狀況,聯合國將每年的4月2日定為世界自閉症日。這項決議由卡達提出,另有50個國家共同提案。

自閉症兒童患者,是一個數目不斷增加,卻不為社會所廣泛關注、理解群體,是個缺乏社會普遍關愛的群體。有報道:美國衛生部官員表示,每156個美國兒童中就會有一人患有自閉症。這樣高的比例遠遠超出人們的估計。為此美國衛生部呼籲公眾加強對這種病的關注。在中國,如果按兒童人口計算,據人口普查統計,2000年,中國兒童人口數量為2億9千萬左右,占總人口的22.89%。自閉症兒童約佔了兒童總數的千分之6強。而且不能否認,還有許多自閉症兒童沒有被發現、診斷,更說不上治療。中國的自閉症兒童患者人數和治療矯正方面都始終面臨巨大的挑戰。

自閉症是個「疑症」,就國內、國際醫療水平還沒有找到它的病因,對自閉症兒童的所有生理檢查結果都是正常的。但是可以斷定:自閉症是先天性的腦發育障礙疾病,是神經系統的疾病,並且將終身伴隨,不能治愈。國外象美國、英國、日本等發達國家診斷、治療自閉症已經有40多年的歷史,積累了許多成功的經驗。實踐證明,經過早期正確地、堅持不懈地干預,許多自閉症兒童是能夠融入社會、自立生活的。

2012.4.2日已經是第五屆自閉症日,在此呼籲:

4月2日晚20:00,我們一起為自閉症兒童亮一盞藍燈[1]。

無論您在世界的哪個角落,點亮藍燈,傳遞愛,溫暖孤獨。

自閉症現狀

無論是在現實生活中,還是在與孤獨症相關的文學影視作品中,人們所了解的孤獨症都是驚人相似的統一:不善言辭、交流和語言障礙、只進行重複刻板的行為以及只對有限的活動感興趣。這些都是經典孤獨症的明顯病徵。 自閉症兒童現狀漫畫

但是,隨著臨床醫師對自閉症的認識、社會公眾對自閉症的敏感度提高,自閉症的外延愈加廣闊和診斷標準的不斷細化,對於自閉症的描述也漸成譜系。據專家介紹,在自閉症的譜系里,主要包括孤獨症、阿斯伯格綜合症(ASD)以及未分類的廣泛發育性障礙。正是由於對自閉症定義的擴大,無形當中使發病率有了明顯上升。

專家介紹,在兒童行為中心所診斷的病例當中,兩萬多份病歷中有一萬多個是孤獨症,最常見的還是經典孤獨症。這當中有一些相當輕微的孤獨症,在他看來也許不一定要來醫院進行康復治療,只是孩子本身就是稍微有一些與眾不同而已。那麼其次是阿斯伯格,最後的則是不典型孤獨症。阿斯伯格綜合症約佔了所有病例的10%左右。

專家說:「往往人們對於自閉症患者都有認識的誤區,都認為自閉症患者會終身不語,其實並非如此。」他用數據表明,其實在兒童自閉症患者當中,有85%以上的患者是會說話的,而早期無語言的患者可能再後來通過學習獲得語言,這樣的神經可塑性可持續到青春期。只有15%的患者會出現語言喪失的情況,而這部分患者基本上都屬於阿斯伯格綜合症,也就是說,呈現語言倒退的患者必定與阿斯伯格綜合症有關。

專家也強調,語言障礙並非自閉症的重點核心,雖然這是患者的其一表現,也不是他們重複刻板的行為,真正的重點核心在於交流障礙,用鄒主任的總結話語來說就是這類患者:不看、不指、不應、不說、不參照、不炫耀、不點頭、不搖頭、不尋求安慰、該怕不怕不該怕卻怕、該笑(哭)不笑(哭)等。

2011年04月02日 第四個世界自閉症日 ,全世界自閉症患者已達6700萬,尤其發病率在全球呈急劇上升趨勢。我國的自閉症患者數量也在不斷升高,據全國殘疾人普查情況統計,兒童自閉症已占我國精神殘疾首位,有估計稱,中國內地自閉症患兒已超過一百萬,且患病率正逐年上升,而未被診斷髮現和有孤獨症傾向的則可能更多。[2]

2治療與康復編輯自閉症也稱兒童孤獨症。研究數據顯示,自閉症是一種先天腦部功能損傷而引起的發展障礙,通常在3歲以前就可以被發現。自閉症兒童一般在30個月以內發病,但也有個別在3歲以後發病。迄今為止,自閉症的病因尚未明了,但已有研究發現:兒童自閉症是與基因遺傳高度相關的有生物學基礎的疾病。儘管我們尚無立竿見影的特效治療方法,但對自閉症卻並非無招可用,積極治療仍可顯著改善患者的社會功能與生活質量

自閉症沒有單一特效的治療方法,所以多管齊下的綜合治療逐漸被廣泛認可。其中訓練教育是首選的方法,然後輔助以同樣重要的藥物治療。有些家長認為孩子的問題是語言落後,只要進行語言訓練即可,其實語言的發育與運動和認知等其他功能的發育密切相關,訓練方法也應綜合兼顧。自閉症兒童的刻板特徵使得其習得技能很難泛化,需要在不同場合對其進行訓練和教育,使其適應不同的要求,對於出現自傷、攻擊、XX躁動睡眠障礙癥狀,則就需要由專科醫生處方藥物治療。早期或在確診為自閉症之前已有較好的語言或言語功能者,儘管疾病本身使他們發展語言的潛能受到限制,但他畢竟是具有這種潛能或基礎,使用藥物效果比較好。

藥物治療方面,目前國內比較受認可的是以中藥治療為主。這裡需要糾正的是,對於心理行為治療家庭治療,家長們都可以理解和接受,唯獨藥物治療,由於人們對自閉症的治療存在著種種誤解,特別是擔心藥物的副作用,導致許多患兒並未得到適當的治療。研究發現,只有藥物治療和非藥物治療同時進行,才能發揮最大的作用,而僅用非藥物治療的效果往往不夠理想相反,如果因為害怕藥物的副作用,貽誤了最佳治療時機,對孩子的傷害要比藥物的副作用嚴重的多。

中國傳統醫學對自閉症已經進行了深入的研究,並積累了一定的臨床經驗。其中精苓口服液療效顯著受到醫生和家長的一致好評。該口服液是遼寧中醫藥大學及其附屬醫院幾十年臨床驗方,屬中醫製劑,大連金港葯業聯合開發3年後由藥品主管部門批准生產的高科技產品

此外,自閉症患兒的生活中還應輔以食療,平日應多食粗糧、綠葉菜,有利於身心健康不適宜多吃燕麥和黑麥等穀類食物酪蛋白食物、含色素的食物和含水楊酸成分高的食物。

由於自閉症的康復是一個長期甚至是終身的訓練和治療過程,而且相當消耗護理人員時間精力。記得曾經有一位自閉症患兒家長這樣寫過:當我發現我的孩子與別的孩子不一樣時,我要做的,不是跪下,而是躺下,躺下來是要為他架座橋,讓我的孩子從我的身上走到另一端…… 看到這樣的文字,我們都能理解自閉症患兒家長內心的艱難,也正因如此,全社會也越來越關注自閉症患者,並呼籲大家關注自閉症患兒,關愛身邊的自閉症患者。真希望有一天社會能夠讓我們每個人的心都能用感恩態度躺下,去真正為每一個人也為自己搭建這些橋樑。[2]

3閉症的癥狀表現編輯一、興趣狹窄,行為刻板重複。自閉症兒童常在較長時間里專註于某種或幾種遊戲或活動,如著迷於自己在地上轉圈,喜歡看電視廣告和天氣預報,對有故事情節的動畫片、兒童電視劇則無興趣。

二、孤獨離群,不與他人建立聯繫。自閉症兒童喜歡獨處,對父母沒有依賴性,有些患兒在嬰兒時期就有反應,不喜歡別人抱,在別人抱起時會哭鬧。他們的孤獨還表現在對周圍的事不關心,自己願意怎樣做就怎樣做,毫無顧忌,周圍發生什麼事都與他無關,很難引起他的興趣和注意,不與他人產生目光接觸。

三、言語障礙突出。大多數自閉症兒童言語很少,情況嚴重的甚至沒有言語,即使在別人大聲呼喊的時候也不做應答。有些雖然可以發聲,但是卻無法完成情景交流,只能發出簡單重複的聲音。還有些患兒會表現為說話聲音小或者發音不清晰,只有和他熟絡的人才能理解他的意思。有些還會在先前表現為言語能力正常,在3-4歲半時出現言語能力突然衰退,失去情景交際能力。[3]

4自信與愉快編輯

把每年4月2日定為「世界自閉症日」的意義:從1943年世界上出現第一個自閉症病例至2008年已65年,人類對於自閉症的認知、對於自身責任的認識邁出了新的歷史性一步。

「世界自閉症日」提醒人類社會:應該實現自閉症患者與普通人間的相互尊重、相互理解與相互關心。作為普通人,不應把自閉症患者看作憐憫的對象,而應把4月2日這一天作為審視和增強自身道德觀念、社會責任的契機。作為自閉症患者及其直接相關的人員,如自閉症患者家屬、學者專家、醫生護士等,也應把4月2日作為繼續齊心協力戰勝疾病的「加油站」。人們應努力讓4月2日成為自閉症患者自信與愉快生活的節日。

5歷年的活動編輯 世界自閉症日關注自閉患兒活動

各地為自閉症患者舉辦的公益活動4月2日是「世界自閉症日」,由上海奇翔兒童發展中心與華東師大學前教育與特殊教育學院團委聯合舉辦的「牽手星星兒童·走過愛心之旅」的文藝匯演在華東師大上演。組織者表示,希望能通過這次匯演,喚起全社會對自閉症患兒的關注,加深社會對自閉症患兒的了解。 4月2日是第二個「世界自閉症日」。

2009年3月29日上午,廣東省第2個「世界自閉症關愛日公益活動」在廣州舉行。

2011年4月1日,巴西里約熱內盧基督山耶穌像下,人們在「世界自閉症日」前夕聚集在一起祈福。4月2日是第4

4月2日是第4個「世界自閉症日」(3張)

個「世界自閉症日」。2008年12月聯合國大會通過決議:從2008年起,將每年的4月2日定為「世界自閉症日」,以提高人們對自閉症和相關研究與診斷以及自閉症患者的關注。[4]

2012年4月2日為了響應聯合國的號召,全世界六大洲的30多個國家有超過1400棟地標性建築物為世界自閉症意識日(WAAD)點亮藍燈,以喚醒社會對自閉症問題的重視。例如上海東方明珠電視塔、廣州塔等全國各地標誌性建築都亮起了藍燈,以支持自閉症公益宣傳。

孤獨症兒童康復協會、大福基金、壹基金等公益組織、機構和網路平台積極響應,舉辦了相關自閉症宣傳公益活動。

此外,自閉症家庭和社會各界的愛心人士身著藍色服裝,並在全球社交網站發起點亮藍燈行動,傳遞「世界自閉症日」和「點亮藍燈行動」的圖標和宣傳資信。


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