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[感動]一個孤獨症兒童的22年成長之路

来源:www.uuuwell.com  2013-6-8 00:32

   
ijyq
2013-6-8 00:32:01
  與其說它是一個孩子的成長記錄,不如說是一個孤獨而無助的母親的情感宣泄自我療傷。夜深人靜時,面向白紙喃喃傾訴,叩問人生命運。如果不是這樣,真不知怎樣走過22年的漫漫黑暗。
  從精神病院開始絕望
  1985年8月2日,當時27歲的陳女士初為人母,生下了一個兒子。嬰兒名叫李牛,非常的漂亮,看起來也非常的健康。1歲的時候,孩子不會說話就先會唱歌了,唱的是「幾度風雨,幾度春秋」。
  一歲多點的時候,這個孩子就有點「與眾不同」了。他不像一般的小孩一樣喜歡讓人抱,當你抱他的時候他會伸出兩隻小手把人推開;你無法捕捉到他的眼神,他的眼睛從來不和你對視;小孩們喜歡的玩具他都不喜歡,他喜歡旋轉的小蓋子,玩具汽車的小輪子,還喜歡自己旋轉,他幾乎整天在房間里旋轉,似乎在追著自己的尾巴,樂此不疲。
  「李牛五六歲的時候,我看了美國電影《雨人》,一下就明白了--我的兒子是個「雨人」,他和「雨人」太像了。」
  但是陳女士那時並不能完全領會,在生活中,尤其是自己的兒子是個「雨人」意味著什麼。4歲的時候,李牛從母親的單位幼兒園裡被退了回來,7歲得到了確診:兒童孤獨症。很多人都不知道,就連醫生們都說「聞所未聞」,一聽這個病,人們第一反應是孩子關在家裡太久大人情感疏忽造成的,當時我也是這樣認為的,自己折磨自己了七八年,直到一個醫生--他的孩子也是孤獨症--告訴我,這是一種世界上並不罕見的病。為了治療,陳女士帶著孩子住了一個月的院,在這裡她受到了極大的刺激,住的是精神病院,周圍都是成年的精神病人--強迫症精神分裂症抑鬱症,狂亂、囈語,隔壁病房一個23歲的小夥子,平時好好的,一犯起病來便大小便失禁。在這裡她知道了孤獨症是一種一輩子無法治愈的病。「天哪,這樣一個小小的孩子,難道他的一輩子將和精神病院連在一起?」
  用十年才接受的一個事實
  陳女士一直不能接受李牛,這個過程整整有10年。一個母親不接受自己的孩子,這該是怎樣的一種痛苦。在她的記憶中有這樣的片斷:李牛今天大便有點稀,他用完手紙后,把大便弄到頭髮上去了,我看到后大罵起來,十分氣憤:「都13歲了怎麼拉屎還拉到頭上去了,真沒有用,真沒有出息,媽媽還要管你到老,到死不成……」
  有時候自己發脾氣不是在講話,而是在吼,不管李牛怎樣,我要把心裡的怨氣吼出來。一個孤獨症的孩子母親真的是要管他到老到死的,這就是中國的現實。爸爸昨天打了李牛,打得夠狠的,不但打了屁股,還用皮帶抽了他幾下,李牛也夠堅強的,只哭了幾聲,並連聲說:「該。」
  事後我有幾分後悔,他畢竟不懂事,像拉屎要坐馬桶,別人休息要保持安靜等這類事,和他講一遍他可能記不住,或聽不懂,要多講幾遍才行。近來李牛總是不用馬桶大便,而是熱衷於用塑料盆大便。我曾生氣地告訴他,已經13歲了,是不可以這樣大便的,他不知中了什麼邪,就是不改,為這事他爸爸還打了他兩次。
  由於嗓子不舒服的原因,李牛從早晨就開始尖叫,大約每隔20分鐘一次,一直到晚上。「世界是怎麼可以有這樣的人,如果我命里註定非得有一個殘疾的孩子,我願意他是聾子、瞎子,哪怕是高位截癱我伺候他一輩子都行,只要不是孤獨症就好。」陳女士說,「精神上的毛病能致人于死地,你得有鋼鐵意志和鋼鐵的神經才行,我都快瘋了。」
  李牛會在安靜的班車上大哭或大笑不止,要不然就沒完沒了地大聲說話,所有的眼睛都望過來,「那目光就像一束束飛過來的鋼針一樣」。在地鐵里,李牛看到一個女子嘴邊有飯粒,他便徑直走過去摘下來,空氣就在一瞬間凝固了。在超市裡,李牛會因為人多排隊而他又急著吃薯片而哭喊不止。
  李牛最愛的是音樂,陳女士每次帶他去聽音樂會的時候,準是坐在離門最近的地方,神經綳得緊緊的,只要他一出怪聲,好立即一把推出去。並不是所有的人都是友善的,當李牛奇怪的舉止妨礙了別人的時候,就會有罵罵咧咧:「這孩子有病啊」
  陳女士是個受過高等教育的知識分子,這個時候她會「很緊張,窘迫地縮起來,恨不得找下地縫鑽進去」。十年當中她都無法讓自己臉皮「厚」起來,挺直身子面對人們的目光。但是陳女士並沒有因此把李牛鎖在家裡,這是李牛的福分。她帶他去超市、公園,去滑冰,去游泳,她想把他領出孤獨的世界。
  雙休日,我們三個去了游泳館,一個夏天都因為種種原因沒有游泳了,我即刻跳入水中暢遊起來。李牛帶著游泳圈也在泳,他的臉上不能有一滴水,否則馬上把泳帽拿下來擦臉,不時地吐口水,一旦遊離我們的視線,他就用舌頭舐池壁,我一瞪眼睛他就不做了。當我游遠了,他又做出這些可惡的動作,好在服務員沒有在意他。
  一個母親不接受自己的孩子就不能敞開胸懷地去愛他,不能用慈愛的目光凝視他,不能毫無保留地欣賞自己生命的作品。最主要的是陳女士想不通自己為什麼會有這樣的一個孩子,不能接受自己有這樣的一個人生。她從5歲就夢想成為一個畫家,當她大學畢業準備開始她的畫家夢的時候,一切都因為一個孤獨症的孩子而終止。
  「我開始封閉自己,內心變得孤獨無比。當別人談論孩子的時候我躲得遠遠的,從來都不參與。」擔著苦難孤獨地走路,什麼時候才是盡頭?「你好像欠了別人的一筆債,是你一輩子都無法還清的一筆債。」
  那扇你也許永遠敲不開的門
  李牛不會講故事,沒有角色的想象能力,只要讓他講故事,他就說:「從前有個姑娘……」沒有下文了。我想嘗試啟發他一下。我說:李牛給媽媽講個故事。「從前有個小姑娘」我:「她背上書包去上--」「去上學。」我:「她看見--」「她看見老師了。」我:「後來她放學就--」「就去姥爺家了。」我:「很好,請你把這個故事再講一遍。」「從前有個小姑娘……」又沒有下文了。下雪了,一片銀白的世界,我和李牛一起在學校操場上散步,我問他:「天下什麼了?」「下雪了。」我又問:「雪是什麼顏色的,」李牛說:「雪是紅色的。」「不對,雪是白色的。」第二天又下雪了,我和李牛一起走在去菜場買菜的路上,「雪是什麼顏色的?」「雪是紅色的。」真奇怪李牛為什麼總是說雪是紅色的呢?李牛又在創新他的語言,歌唱。「咪媽媽,咪媽」,「嚴波豆腐」,「的的的得」,……
  這些奇怪的難以解釋的語言、歌唱,像是世紀之謎,讓人不可琢磨。陳女士說:「有人講要走出孤獨,遠離孤獨,我更想走進孤獨,了解孤獨。我應該知道孩子在想什麼,做什麼,需要什麼,這樣我才可以給他提供幫助。」
  世界上也許有一扇門永遠都是閉著的,但是陳女士不想讓自己走入絕望,對一個孩子宣判死刑是不是太早了?「我們希望活著,希望好起來,也許能等到那一天,哪怕是在這個孩子四五十歲以後,人類發明了一種葯,或者是基因療法,那也行啊。」
  孤獨症是一種很難治愈的病,目前惟一被認為可行的辦法是通過教育和培訓的改善。陳女士為李牛選擇了教育。當時對孤獨症的了解國內剛剛開始,醫療界也沒有更多的方法,僅有的一些授課也挺原始的。訓練方法有教孩子認圖形、顏色,用糖果交換讓孩子精力集中等等,但是關鍵的問題是,孤獨症孩子就像一個外星人,你說什麼他根本就不理你。
  「你就是罵他、訓斥他,他都沒有反應,他聽不懂你正常的表達方式。」7歲時的李牛不會認字不會畫圖,每當他拿起紙筆的時候,就會出現一堆亂七八糟的塗鴉。
  「我不止一次地想放棄。一次一個台灣特教專家的話對我觸動不小,他說:世界上沒有教不會的孩子,只有不會教的老師。」
  陳女士把寫一個字的過程分解成350個點的線圖形,讓孩子按著描繪,以增加觀察力、自控力、空間知覺等。
  「李牛在表達他的不滿的時候,惟一語言就是尖叫。當他有需要,就抓住我的手,拉著我過去,把手放在想要的物品上。」孤獨症的孩子缺乏想象力,當他要喝水的時候,不會把想象的杯子放在嘴唇上,假裝喝下去。
  「李牛有一雙明亮的眼睛,但卻從不直接看著我。他似乎總孤零零的,不受外界的影響,他只對一些特殊的物體感興趣,只吃幾樣東西。迷戀花毯子和涼席,無論冬夏,只要稍有變化,安靜冷淡的他立即就成了狂怒的孩子。」就是這樣的一個孩子,用了一年多的時間,學會了寫字,只是他並不知道他寫的是什麼東西。
  送李牛上學的第一天,陳女士沒有敢走開,她躲在學校外面祈禱著孩子能在學校呆滿一天,如果這一天不成功的話就意味著孩子沒有在學校讀書的能力--儘管這是一所培智學校。還好,這一天順利地過去了。
  考試結束了,李牛的考試成績比我設想的要好,但這並不重要,重要的是李牛在學校結識了不少的新老師、新同學,加入了一個溫馨、友愛的集體當中。
  有一次,我看見李雪拉著李牛,有時摸摸李牛的臉,嘴裡還說著:"你要是再脫鞋,我就不和你好了。"儘管李牛現在還不理人,不能主動與人交往,但這麼多的被動的交往,對他也是有益的。就像一扇關著的門,敲的人多了,這扇門就有可能被打開。
  教育,一場持續一生的戰爭
  生育孩子也許是每個女人的願望。一個孩子的降生,是一個新生命的開始。但這是一種風險和無法選擇的事情。
  如果你決定這個孩子,他的性別無法選擇,美與丑、智力的高下、身體的健康與否你都無法選擇,只能是等命運的安排,就像我們無法選擇父母一樣,我們也無法選擇自己的孩子。
  像我這樣一個母親,一個目前無法治愈的孤獨症的孩子的母親,嘗到的生活的苦果可能要比別人多幾百倍。特別是這些孩子的前途,未來,我們去世之後他的生存問題,更讓你寢食不安。
  陳女士說,她最大的願望就是有一天李牛能夠自食其力。"不敢想他會對社會有貢獻,起碼不要成為別人的負擔。或者他的某一個長處得到了別人的欣賞,他能夠快樂地活著,這就夠了。"
  孤獨症患者最引人注意的是他的怪異動作。他會上下前後擺動他的雙臂和雙手,跳上跳下,做出種種怪相。幾乎所有的孤獨症孩子都喜歡在靠近眼睛的地方,扭曲玩弄自己的手指。
  李牛每次從學校出來總是一副大花臉,他不停地吐出口水抹在臉上、胸前、后脖,口水和著泥灰和汗水
  陳女士和老師溝通,讓老師在桌邊放一個小木棍,李牛一玩口水,老師就舉棍子,但他很快就學會了躲開老師。
  昨天為了表示對李牛進步的鼓勵,我帶他去吃了肯德基,他吃得很香。晚上看他最喜歡的電視音樂橋時,他又吐口水了,我馬上關了電視,以示對他的懲罰。他傷心地哭了,我問他,媽媽為什麼關電視,他能夠回答「因為我吐口水」。
  本來和李牛說好,只要不吐口水,我放學一定帶他去吃肯德基,可是他又吐了,我沒有帶他去,他很傷心,一再說,不吐了。
  一個吐口水玩的「毛病」,竟然糾正了幾年,而這個毛病剛剛好一點,下一個毛病又來了。
  李牛現在的毛病是閉一隻眼睛睜一隻眼睛。我自己也這樣做,想體會一下他用一隻眼睛觀察事物感受,但我覺得不如兩隻眼睛看東西舒服,自然,我現在無法去解釋李牛這樣做是出於什麼心理
  9年的學習竟然是在不停地糾正李牛反覆出現的十多個毛病中度過的。
  李牛總是弄鼻子,愛把衛生紙放在脖子里。孤獨症是一個從小到大的系統工程,不是幾年的事。我常常回憶我走過的路,李牛的出現改變了我的人生、我的性格、我原有的一切。一位已幫助自己的孤獨症女兒成功地走上獨立生活的德國母親感嘆說:「孤獨症的孩子能走多遠,只有上帝知道,我想知道的是,與昨天相比,我的女兒今天又學會了什麼。」
  李牛8歲的時候,陳女士再一次為他買了鋼琴,開始了音樂教育。在李牛4歲時她曾經花4000元買過一架鋼琴,「但你根本不能讓李牛坐在琴邊,只要一碰琴他就用拳頭砸」,只好把琴賣了,4年之後再買時,已經是8000元了。
  「我豁出去了,請了專門的教師,一個小時的課,前半個小時李牛學,後半個小時我學,我學會了再教李牛。」
  鋼琴課李牛已經學到湯普森第二冊了,老師每星期日早晨8點30分來,李牛這個星期沒有練琴,他很懶,一叫練琴就拉屎撒尿,一上廁所就是半個小時,真氣人。
  8年的音樂教育,給李牛孤獨的世界打開了一扇窗戶。理查德・克萊德曼是李牛最喜歡的鋼琴王子,崔健是李牛最喜歡的搖滾明星。
  1999年北京市海淀區培智小學的新年聯歡會上,李牛表演了鋼琴獨奏。
  「李牛上場了,他的表情不太放鬆,他的坐姿沒有平常優美,手也不夠用力,琴聲很小,但三支小曲子都順利地彈下來了,李牛邊摳著鼻子,邊從琴凳上跳了起來,人顯得很XX。」陳女士幸福地回憶著。
  用喜劇導演悲劇
  昨天李牛滿13歲了。頭兩天前,我就和奶奶一起和他講,8月2日是李牛的生日,為的是看看他是否明白了自己過生日的事情,還經常給他提問:「8月2日是誰的生日,李牛幾歲了?」
  讓陳女士終身不忘的是她和一個70歲老人的對話,一個機緣讓她向這個並不怎麼熟悉的老人傾訴了苦水。這位老人說,每個人活在世上都會有難處,就看你怎麼對待了,人生不管是苦是福,結局都是一樣的,不如用喜劇導演悲劇,用智慧來生活。這些話讓她瞭然頓悟。
  這幾天李牛一直睡眠不好,晚上很早就醒了,大約是2-3點,有時是撒尿醒的,有時是外邊於此時下雨,雨打在遮陽棚上聲音很大,吵醒的。弄得我也睡不成,他還說話,出幾種聲音,人很XX。昨天夜裡他又醒了:
  李牛:媽媽、媽媽。
  媽媽:別說話,趕快睡覺
  李牛:真討厭吧,還討厭嗎?
  媽媽:還討厭嗎?
  李牛:不討厭了,明天去弗利浦。
  媽媽:不去!沒有時間。再說話我就把你的嘴縫起來。
  無語了……
  煩惱還是一樣的,但是陳女士說她現在可以含著淚笑對生活了。孤獨症兒童有許多「缺點」和「不足」。如果他們的缺點和不足占99%,只有1%的「優點」,那我們也要將這1%的優點放大99倍來看,否則,我們就無法生活甚至無法活下去,她想開了。
  「李牛是神賜給我的寶物,他是天使,他真誠善良,他不允許媽媽生氣,只要我生氣了,他就搖著大腦袋馬上說:「李牛是媽的寶,媽媽離不了。」在學校里老師批評別的同學的時候,他也會傷心地哭,他不能看著老師一張笑眯眯的臉變成冷冰冰的,他不能聽別人粗聲大氣地說話,李牛的心像水晶一樣純潔透明。」
  我兒子真是沒有白養,是媽媽的心頭肉。他不願意媽媽離開家,以為是因為他淘氣媽媽才去的,他終於把自己的想法說出來了,用語言說出自己的心情想法,真不容易。
  陳女士一直關注著醫學發展,注視著人類對自身的認識和發現,她常常把有關的信息收集起來,這樣做只是為了使自己在茫茫黑夜的無序當中,看見一閃一閃的亮光,讓自己一次又一次地喚起對孩子的希望,對生活的希望。「我想有時候愛並不一定驚天動地才能長久。在成長的旅途中我們都會惦記一些人,而他們也許並不知道。同樣我們也許正在被別人悉心地牽掛著,可自己卻也毫無所覺。」
Jasson
2013-6-8 00:33:01
偉大的母愛感動著大家,希望一切都會好起來。

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