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我的生活我的糖原累積症

来源:www.uuuwell.com  2011-6-15 05:30

   
CAOGT
2011-6-15 05:30:04
  8年前,當我被忽然襲來的劇痛纏繞得痛苦不堪時,並不知道它叫糖原累積症,它肆意改變我生活中的一切的一切,它還將與我終生為伍直至我同意結束生命。
  關於糖原累積症
  糖原累積症是一種代謝性疾病發病率約為三十萬分之一,被世界衛生組織確定為全球性五大疑難雜症之一。該病雖發現逾50年,但目前世界範圍內醫學界都對該病無能為力,西醫完全無治(只能在病重時給予止痛),而我國特有的中醫治療也只能減輕痛苦,延緩生命。病人發病時會渾身疼痛難忍(需要激素和止痛針減輕),全身無力引起站立不穩無法持續行走,腸子蠕動困難,嚴重時導致無法進食,呼吸發生困難。該病每發作一次,病人日常顯示病理特徵就越明顯,慢慢從行走緩慢到不穩到不能行走,到全身器官肌肉無法正常工作最終導致非正常死亡。因其對人無論是肉體還是精神上都有很大傷害並最終導致死亡,而被醫學界稱為不似癌症的癌症。
  患糖原累積症病人,如在嬰幼兒期發病,死亡率為非常高,成人期發病,因肌肉已基本發育完全,衰竭會緩慢一些。因西醫完全無治,只能在病重時緩解病人疼痛引起的痛苦,病人存活的時間的長短完全依靠病人自身的抵抗力。具體地說,人體通過酶與食物中所含的糖原的結合提供人體所需能量,使人可以持續勞動或運動。而糖原累積症患者因缺少該酶體,體內糖原沒法轉化合成人體所需的能量供應,病人每天始終處於非常疲憊無力狀況。同時無法分解的糖原沉積下來,壓迫破壞全身肌肉組織,使病人感到疼痛,嚴重時疼痛到無法忍受,注XX癌症二期用於止痛的「強痛定」都沒效果(有些病人甚至希望靠杜冷丁減緩疼痛)。隨著糖原累積的增多,所有肌肉組織逐漸被破壞而萎縮壞死,導致癱瘓身體器官的衰竭(所有器官都是靠肌肉的運動來維持),尤其是氣管肌肉的衰竭,將最終導致非正常死亡。
  第一
  2002年7月13號,第一次疼痛襲來,即使是在辦公室,也還是忍不住發出難受的聲音。沒法正常地坐著,跌跌撞撞走到會議室的沙發上躺下,冷氣機發出的機械風聲,讓疼痛顯得更加明顯。
  一個又一個檢查,一次又一次的抽血,甚至是愛滋病,什麼都正常,醫生無法確診我到底得了什麼病。只好用營養針安定我的神經,激素減輕我的疼痛,但似乎作用不大,疼痛仍在繼續,有時甚至沒法安靜地躺著,就蹲在地上拉住床架搖擺身體來減輕痛苦。
  沒有兄弟姐妹和愛人,不忍看到年邁的父母深夜還守在病床邊,於是每到下午,就強裝著好了很多,讓父母可以回家睡個安穩覺。在他們走後的傍晚到深夜,疼痛一陣陣襲來,令我徹夜難眠,可我竟一滴淚未曾流過,也一次沒為沒有兄弟姐妹或所愛的人照顧我而顧影自憐。
  也許沒有選擇的話,還是選擇堅強比較好,淚水和壞情緒只會讓人更加脆弱。
  在用於癌症2期止痛的「強痛定」也無效后,我唯一能做的只能等待。
  總記得在一個無法忍受的晚上,穿了一條家居短褲就跑到了護士站,蹲在地上不停地要求打「杜冷丁」的情形,那時的我一定是顯得可憐又可笑,象一隻被拋棄的貓,瑟瑟在街的一角。
  20多天後,疼痛消失,因使用激素的關係,飯量大增的我足足長了14斤,從未有過的紅潤,甚至比生病前看起來還要好。
  醫院的誤診讓我相信我出去后又是一條好漢。
  殊不知,命運早在下個路口等著我,準備將我狠狠嘲弄。。。。。。
  (未完待續。。。)